你知道吗？有这样一群孩子，他们随时随地都可以睡着、做梦。也许在紧张的考场，也许在欢声笑语的操场，甚至在闪烁着红绿灯的斑马线上，睡意会毫无预兆地朝着他们突然袭来。而伴随着睡意的，还有各种各样真实的梦境。

　　这是一种罕见病，它的名称叫发作性睡病。但其实，它也并没有那么“罕见”，作为一种高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病，发作性睡病的发病比约为1/2000。

　　但由于公众对发作性睡病并不熟悉，现在还有大约一半的患者处于未诊断的状态。尽管发作性睡病是一类终身性疾病，但如果早期精准诊断，经过合理治疗，就可以避免很多后期的功能损害。

　　就在6月1日，浙江省科协“e科树”系列活动联合浙江大学医学院附属邵逸夫医院、上海市慈善基金会等，在杭州钟书阁推出了“罕见的梦”睡病主题公益画展，就是希望通过绘画这个直观的艺术形式，向更多人科普发作性睡病，也让大家对罕见病有更科学的认知。

　　“罕见的梦”并不罕见

　　爱睡觉的“大雄”需要更多理解他的人

　　昨天下午，一场关于“梦境”的特别活动拉开了序幕。除了普通观众，发作性睡病的患者和参与画展的美梦志愿者也通过直播连线，或者亲临现场，跟大家分享了自己的真实经历。觉主（发作性睡病患者的自称）否卡创作了这次画展中的作品《荆棘中的拥抱》，创作灵感就来自于她自己的梦境，“梦里的那些手就真实地抓着我的脖子”。发作性睡病的梦境比我们普通人更真实，所以那些噩梦带给孩子的紧张压力也会更大。觉主小威说，“战胜这种恐惧最好的办法就是直面恐惧。”

　　但是对尚未成年的孩子来说，要战胜这样的恐惧并不容易。首先，我们需要对发作性睡病有一个科学的认知。

　　活动现场，浙江大学医学院附属邵逸夫神经内科副主任、睡眠医学中心执行主任张力三跟大家科普了发作性睡病。发作性睡病在临床上以不可抗拒的短期睡眠发作为特点，往往伴有猝倒发作、睡眠瘫痪症、睡眠幻觉等其它症状。

　　作为发作性睡病方面的专家，张医生告诉大家，对于患者来说，除了合理治疗，精神支持是非常重要的。“发作性睡病对人的智力没有影响，如果早期精准诊断，患者的人生高度是不会变的”，张力三告诉大家，有一位发作性睡病的患者是获得过诺贝尔奖提名的科学家。

　　但是现在，发作性睡病的误诊率很高，“我粗略算了一下，按照比例，浙江省应该有2-3万病人，但是现在他们大部分都没有被查出来”。很多患者在被诊断之前，会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。有患者把自己比作动画片里想学学不好、做事老出丑、被朋友欺负、被母亲责骂的大雄，“我就是大雄，但是我没有哆啦A梦，也没有静香。”但其实，是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会。

　　活动现场，张力三医生团队还启动了睡眠义诊，一同呼吁全民关注儿童睡眠健康。参与活动的亲子家庭还获得了由知名画家Jefferey谢建平创作的《空中巴士》图案的帆布袋，进行了一次特别的梦境涂鸦亲子体验。

　　网上的心理自测表并不科学

　　每个“特别”的孩子都应该有适合自己的人生

　　孩子睡不好、做梦多，怎么办？杭师大附院儿少心理联合门诊心理治疗师、国家二级心理咨询师吴流铭也跟大家分享了关于儿童睡眠的科学知识。孩子有睡眠问题，除了生理性疾病之外，还有很多生理和心理因素导致，比如缺乏维生素D、运动量不足，以及各种因素带来的情绪问题也会影响睡眠。

　　如何科学调节孩子的睡眠？吴流铭告诉家长们，排除生理因素外，家长营造良好的睡眠环境，帮助孩子保持稳定的睡眠节律，“比如每天晚上固定时间讲睡前故事，然后关灯、拥抱、睡觉，稳定的睡前流程，能帮助孩子更容易入睡。”节律稳定是安全感的前提，孩子年龄越小，节律稳定就越重要。

　　其次还要关注孩子的情绪状态，避免睡前责骂惩罚孩子，造成负面情绪积累。对于敏感孩子的担心害怕，要同理接纳，适当增加拥抱，按摩等肢体安抚也能帮助孩子安心。

　　而对于患有生理性问题的孩子，吴流铭也认为，父母应该做孩子的支持者，“支持他成为一个独特的个体，让他可以有适合自己的人生。”“有时候，疾病带来的身边人的不理解和误解，对患者的创伤更大。”

　　除了发作性睡病，吴流铭还跟大家分享了多动症，“多动症的学名叫注意力缺陷多动障碍，尽管它是儿童期最常见的精神行为障碍之一，但它的诊出率还是很低。”吴流铭向大家呼吁，要多注意观察自己孩子的状态，当发现有问题的时候，不要在网上随便拿个心理测试查一查，任何疾病都需要结合临床来科学判断。“建议家长可以先问一问老师，自己的孩子在班级里表现怎么样，因为老师同时看很多孩子，会有一个横向对照，这会是一个比较有价值的参考”。

　　【ABOUT. e科树】

　　福楼拜曾说过：“科学与艺术总在山顶重逢”。而中国著名物理学家李政道也说过：“科学和艺术是不可分割的，就像一枚硬币的两面，它们共同基础是人类的创造力，它们追求的目标都是真理的普遍性。”

　　艺科树科普品牌打造“科学+艺术”的科普新概念，并在2022年全新升级为“e科树”，增加数字化的概念，用更广泛的科学话题、更深度的科学传播来诠释科学更多的可能性。